PPI（患者・市民参画）｜遺伝性腫瘍症候群の情報サイト

みなさまのお声やお力をお貸しください

遺伝性腫瘍症候群に関する情報を、治療のために、
検査のために、予防のために、そしてご自身だけでなく
大切な家族のために役立てていくには、”正しく知る”ことが大切です。

でも、医療者がお伝えする遺伝に関する情報は、
時に「難しそう」、「わかりにくい」など、不十分かもしれません。

それらについて、当事者や市民のみなさまのお声をいただきながら、
より身近に親しみをもっていただけるよう
変えていきたいと思っています。
われわれは、「患者・市民参画（PPI: Patient and Public Involvement）」に
積極的に取り組みます。

現在、私どもでは「遺伝性腫瘍症候群の医療にかかる提言書」を作成しております。

本提言書は、国民一人ひとりが自分の遺伝情報を正しく認識し、
「大切な命をがんで失うことがない」社会の構築を目標として、
現状や課題について整理し、今後のあり方を考えるためのものです。

このたび、提言書に対して、広く皆さまからのご意見を伺う
パブリックコメントを募集いたします。

当事者の方、ご家族の方、支援者、医療・福祉・教育などに関わる方など、
立場を問わず広くご意見を歓迎いたします。

日頃感じておられることやご経験に基づく率直なお考えをお寄せください。

短いご意見や一言でも構いませんので、
無理のない範囲でご協力いただけましたら幸いです。

2026年2月6日～ 2026年2月28日

（※下記QRコードからもアクセスいただけます）

PPI（Patient andPublicInvolvement）：患者・市民参画とは、疾患の原因探索や治療法の開発、医療サービスの改善など、実践や研究を行う際に医療者だけで進めるのではなく、当事者の方や市民のみなさんの“意見”や“声”を活かす取り組みのことです。

これまで、医療や健康に関する実践、研究や政策などの決定は、医療者や研究者だけで進められることが多かったかもしれません。

当事者や市民のみなさんにそのプロセスに参加してもらい、ご意見やアイデアをいただきながら、どなたにとってもより良い医療や研究となるように、ともに作っていく体制に変わってきています。

ご意見やご要望、PPIにご協力いただける方を募集しています。

ご協力いただける方は、下部のボタンまたは
上記のQRコードからご連絡ください。

PPIはだれでも参加できますか？

本研究班でも、みなさまにPPIのご協力をいただきながら進めていきます。

患者さん、ご家族、市民のみなさんなど、あらゆる方からのご参加をお待ちしています。

どんな場面で協力すればいいの？

様々な場面で、みなさまからの幅広いご意見を募っています。

具体的に何をすればいいの？

色々な方法で、みなさまからのご意見を募っています。

研究班の成果報告をみたいのですが？

随時、掲載していきます。